Hoje é 21 de fevereiro de 2024 13:07
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Kajuru inaugura em Goiânia o primeiro Instituto de Doenças Raras do Brasil

Dedicado ao ensino e pesquisa científica de doenças raras e deficiências, Instituto dos Raros Christiane Toledo foi viabilizado e terá o custeio bancado com verbas de emendas parlamentares do senador
Senador Jorge Kajuru: “É o primeiro instituto de doenças raras do país, que, em parceira com o Hospital Lúcio Rabelo, eu acabei articulando com vereadores, deputados estaduais e especialmente com o presidente Lula // Fotos: reprodução

Foi inaugurado em Goiânia na tarde desta segunda-feira (18/12) o Instituto dos Raros Christiane Toledo (IRCT), dedicado ao ensino e pesquisa científica de doenças raras e deficiências. O instituto está localizado na Avenida Cristo Rei, no Setor Jaó, em Goiânia, e terá o custeio bancado com verbas de emendas parlamentares do senador Jorge Kajuru (PSB).

A inauguração do IRCT é considerado um marco no avanço da pesquisa e tratamento de doenças raras. A inauguração também traz esperança e inspiração para toda a comunidade que será atendida.

O senador Jorge Kajuru ressalta que a iniciativa se torna modelo para o Brasil, com colegas senadores expressando interesse em replicar o projeto em seus estados. Segundo o político, nem um estado possui uma unidade especializada em atendimento de doenças raras.

“É um sonho de dois anos e, evidentemente, deveria já estar em funcionamento pleno, mas todos sabem como é a política, a burocracia, e como é a irresponsabilidade de gestores que engavetam recursos que foram enviados por mim há um ano e meio, para que isto hoje acontecesse e desse exemplo ao Brasil”, disse o senador ao PORTAL NG.

“É o primeiro instituto de doenças raras do país, que, em parceira com o Hospital Lúcio Rabelo, eu acabei articulando com vereadores, deputados estaduais e especialmente com o presidente Lula, que colocou a primeira-dama, Janja, para ser madrinha desse instituto”, acrescentou Kajuru.

O senador também teceu elogios à presidente do IRCT, Christiane Toledo: “Sem ela nada disso aconteceria, uma guerreira, um ser humano especial”.

O parlamentar enviou mais de R$ 2,2 milhões, via emendas, para custear o IRCT, “para atender todas as crianças raras e os adultos raros de Goiás”. Segundo Kajuru, Goiás é o estado que tem proporcionalmente o maior número de crianças especialmente e adultos com doenças raras.

“Vamos cuidar com maior prazer, com uma bela equipe médica e com toda uma infraestrutura que este instituto merece”, pontuou.

A presidente do IRCT, Christiane Toledo, expressou sua esperança de que o instituto represente uma luz no tratamento para aqueles diagnosticados com doenças raras, afirmando ser a voz de muitos que sonharam com esse momento.

O evento contou com presença, entre outros, dos deputados estaduais Lincoln Tejota e Issy Quinan e dos vereadores Igor Franco, Lucas Kitão, Willian Veloso e Juarez Lopes.

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